TU HERMANO TIENE SUPERPODERES.

En Osoa Acción Integral contamos hoy con una de las colaboraciones más personales y emotivas que hemos tenido hasta el momento. Una madre que nunca tira la toalla, que saca fuerzas de donde no creía que tenía, y que nunca se rinde. Compartimos el texto con vosotro/as desde la emoción y la admiración:

VUESTRO HERMANO TIENE SUPERPODERES.

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Cuando buscas tu primer hijo con ilusión nunca piensas que  algo puede ir mal. Cada día de tu embarazo dejas de pensar en ti y cuidas cada cosa que haces, comes e incluso sientes. Si no has pasado la toxoplasmosis: fuera el jamoncito serrano, el chorizo… Cuando quedas con tus amigas: olvídate de la cañita, el vino tinto o el cubata.

                Pero por mucho que repitamos la frase “me da igual que sea niño o niña, sólo quiero que nazca bien”; nunca preparamos nuestra mente para enfrentarnos a que la situación sea la contraria.

                En mi caso tuve a mi “super Danel” muy joven. El parto fue sin epidural y no hubo ninguna incidencia. Las convulsiones aparecieron al quinto día de su nacimiento y como yo era una madre primeriza, “de libro”, cuando me dijeron que ingresaban a Danel en la U.V.I. y yo me tenía que ir a mi casa, lo primero que se me pasó por la cabeza fue: “¿¿Doctor, se va a morir??”

                EL día 24 de diciembre nos dieron el alta con un tratamiento para parar sus convulsiones y mucho miedo. A los tres meses, cuando parecía que todo iba bien, los espasmos aparecieron y vuelta al hospital. Pruebas, nueva medicación y cada día Danel iba desconectándose más de nuestro mundo.

                A los 8 meses, por medio de una amiga, llevé a mi pequeño a que le valorase una de las mejores personas que conozco. Es fisioterapeuta y ha sido nuestro ángel de la guarda durante este proceso tan difícil.

                Los médicos no me daban ninguna solución y menos un diagnóstico preciso. La sensación de que estaba loca y de que era una madre histérica nunca desapareció. Por suerte, el apoyo de mi familia y el nacimiento de mis otros dos fierecillas han hecho que nunca haya tirado la toalla. Han sido siete años de lucha, de idas y venidas a diferentes hospitales y consultas médicas: Barcelona, San Sebastian, Toulouse, Santander, Pamplona… Muchos diagnósticos imprecisos, mil pruebas (análisis de sangre, electroencefalogramas, test genéticos, resonancias magnéticas….) y tratamientos a tutiplén. Algunos muy eficaces y otros, todo lo contrario. Pero cuando eres madre y lo único que quieres es lograr que tu hijo sea feliz, autónomo y que no sienta la frustración diaria (porque es consciente que sus hermanos hacen cosas que por mucho que quiera, no es capaz de hacerlo), inviertes tiempo, dinero y energía sin poner límites.

                Hace un año y gracias a todo el apoyo recibido, fuimos a Madrid y por fin Danel tuvo su diagnóstico: trastorno de espectro autista (T.E.A.)

                Paralelamente, comencé a introducir cambios en su dieta: sin gluten, sin leche de vaca, sin azúcar blanco, ni golosinas…. Al principio, tanto mis padres como mis hermanos, no entendían mi obsesión por la nutrición. Danel era como una plantita, cuando se le acababa la energía se quedaba mustio, y en cuanto bebía y comía algo, revivía (picos de hipoglucemia).

                Hoy por hoy, guiada por otro ángel que ha aparecido en nuestras vidas, la calidad de vida de toda la familia ha mejorado mucho. Los momentos difíciles de Danel han disminuido,  ya no se escapa de casa ni tiene tantas conductas agresivas. Cada persona que le conoce dice de él que tiene un corazón enorme, unos ojos de sabio y como les digo a sus hermanos: tiene “super poderes”.

                 Mi equipo lo formamos, mis tres hijos, la perrita, que vive desde hace unos meses con nosotros, y yo. Todo el equipo vivimos y disfrutamos cada día de los momentos buenos y no tan buenos.

                Animo a todo el mundo que se encuentre en mi situación que NUNCA TIRE LA TOALLA porque las piezas poco a poco encajarán. Estoy segura.

                Cuando sea viejecita, uno de mis microobjetivos es crear una asociación para padres y niños con dificultades que asesore y ayude a encontrar un diagnóstico, porque si sabes cuál es el problema es mucho más fácil ponerle solución, y así evitar que sientan la sensación de frustración e incomprensión que he vivido durante años.

 Texto: Una madre que nunca se rinde.

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